Esposa de Lito Sousa nega privilégio para obter medicamento experimental

Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, negou ter utilizado qualquer tipo de privilégio para conseguir a autorização de importação do medicamento experimental ALN-6457, voltado ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. A liberação excepcional foi concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na sexta-feira (4/9).\n\nEm vídeos publicados nas redes sociais, Mila rebatia especulações sobre a interferência de empresários, ministros ou o uso de verbas públicas. Ela esclareceu que a própria família, acompanhada pela equipe médica do influenciador de 59 anos, contatou a fabricante e realizou todo o processo formal para obter o remédio por meio do uso compassivo, após uma tentativa anterior de inclusão em um estudo experimental ser negada por falta de vagas.\n\nA substância, desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals, encontra-se em fase pré-clínica para enfermidades priônicas e ainda não passou por testes formais em seres humanos. Por não possuir representante legal ou registro no Brasil, a liberação ocorreu de forma extraordinária devido à gravidade do quadro e à ausência de alternativas terapêuticas.\n\nO trâmite regulatório envolveu o Hospital Israelita Albert Einstein, onde Lito esteve internado por mais de 20 dias, além da Anvisa, do Ministério da Saúde e da agência norte-americana Food and Drug Administration (FDA). Mila afirmou que pretende divulgar os passos do processo para orientar outras famílias que enfrentam doenças raras, destacando que a previsão de chegada do composto ao país era de sete a nove dias após a liberação.\n\nLito Sousa deixou o hospital no dia 1º e segue em cuidados paliativos em sua residência, com apoio multidisciplinar. A família ressalta que o suporte visa o controle de sintomas e a preservação da qualidade de vida. A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica sem cura provocada por alterações na proteína príon. Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 547 casos confirmados da enfermidade, cuja evolução costuma levar a óbito cerca de 90% dos pacientes no período de seis meses a um ano após os primeiros sinais.